Bienvenus sur nos-petit-ange

Bienvenus sur nos-petit-ange
Bonjour , je mappel angélina et je fais ce blog en hommage au personnes décédé ou malade , pour les soutenir , faire connaitre au gens leur maladie qui sont rare , ou pour les décédé leur histoire tragique parfois ( voir mickael ) !!!
Jai 16 ans , et je serais dans quelque mois qui arrive pompier volontaire. Ma vie je la dédie au pompier donc des choses horible je le sais jen verrai .
Pour faire figurer quelqun sur ce blog fdaite moi signe par com .
Désolé si défois je suis longue mais les examen , les pompier , les cour , pouaa cest dur !
Sur ce a bientot et plein de bisou et pensée pour nos-petit-anges , pour mes petits anges !
^^
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# Posté le dimanche 24 février 2008 09:54
Modifié le jeudi 28 février 2008 00:31

Timéo

Timéo
Le 3 avril 2007 Timéo nous quitter !

Parceque sa peut arriver a tout le monde !

Signer la pétition : ici

Allez sur le blog de la maman : ici

Mon blog pour lui : ici

Sa maman dit : Le 3 avril 2007 restera une date gravée à jamais, le jour où une personne âgée, inapte à conduire, a heurté mon fils en propulsant sa voiture sur le trottoir où nous marchions mon fils et moi !
Juste quelques pensées, et du soutien parce que... mon coeur est mort avec lui, mais qu'il continue de battre et de me torturer chaque jour.
Merci.
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# Posté le dimanche 24 février 2008 10:02

Antoine

Antoine
Mon petit cousin atteint d'une maladie ! Je taime cousin ! Ton combat on va y ariver cest sure ! je te le promet et je le cest tu va réussir !

sa maman dit : bonjour, je m'appelle antoine, je suis un merveilleux petit garçon qui donne plein d amour à mes parents....

je suis né le 30 janvier 2003 au CHR de REIMS

Mes parents ont du faire appel à une fécondation in-vitro pour que je pointe le bout de mon nez après 16 ans d'attente....

pendant sa grossesse, maman disait toujours qu'elle allait m'appeler "désiré, attendu".....

je suis né doucement, tranquillement...

mais peu de temps après ma venue, les soucis ont débutés, je ne tenais pas ma tête à 3 mois, à 4 mois et le pédiatre disait à maman d'attendre

Mais avec papa, ils sont partis au CHR de REIMS pour voir ce qu'il se passait...

c'est là qu'à commencé pour moi, le début des examens, des prises en charges.....

après le parcours du combattant pour m'avoir, cela a été le départ pour moi d'un parcours pour devenir "UN PETIT GARCON EXTRAORDINAIRE".....

ce blog a été créé par maman car on vient d'aller le 25 SEPTEMBRE 2007 à L HOPITAL NECKER de PARIS, on vient d'apprendre que je suis atteint d'une maladie rare appelée SYNDROME CDG..

Pour le moment, nous n avons pas plus d explication, il va falloir faire d'autres examens pour approfondir, mais une chose est sure, c est que j'ai la chance d'avoir la forme la plus simple de cette pathologie si complexe....

cette maladie touche très peu d'enfants, il y a un programme de recherche européen mais il doivent continuer à chercher pour comprendre....

Blog pour soutenir antoine : ici
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# Posté le dimanche 24 février 2008 10:07

Virginie

Virginie
Virginie est atteinte de deux maladie :

- Autiste profonde : Elle vit dans sa bulle mais reste une fille comme nous toutes , maleuresment aucun traitement existement contre cette maladie.

- Maladie de verneuil ou les traitement son vraiment lourd et que virginie ne suporterais pas.

Allez la soutenir sur le blog de sa soeur : ici
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# Posté le dimanche 24 février 2008 11:25

Liza

Liza
Liza atteint du syndrome de west

La maman raconte : Il ne m a pas fallut attendre trés longtemp car le lendemain, le neuropediatre m a demandait de m assoire. J ai bien compris que ce qu il allait m annoncer n était pas simple a entendre. J ai donc ecoutais. Il m a dit: Madame, votre fille et atteinte du syndrome de west. QUOI?????? mais c est quoi? Ca vient d ou? A cause de quoi? J ai pas réalisé l importance de la maladie de suite c est en fesant des recherches que la, ma vie a commencait a basculer et celle de ma famille aussi. Le syndrome de west est une épilepsie qui cause de sérieux dégats moteurs et cérébraux, il arrive parfois que l on trouve d ou viennent les crises mais pour liza rien n apparait sur les examens d anormales. Je ne sais plus quoi faire, je suis complétement déboussolait, qu est ce qui nous arrive!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! LE SYNDROME DE WEST

son blog : ici
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# Posté le dimanche 24 février 2008 11:44

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